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MCAS – eine unsichtbare Behinderung

MCAS kann das Leben ganz schön einschränken. Vielleicht findest du es schwer, darüber nachzudenken. Es ist in der Tat nicht einfach, sich mit diesem Gedanken anzufreunden, das geht auch den Betroffenen so! Diese Situation wird oft noch dadurch verschärft, dass MCAS-Erkrankte nicht unbedingt „krank“ aussehen. Sie sehen sogar manchmal außerordentlich gesund aus, und dann fällt es vielen Leuten schwer, die Einschränkungen und Symptome nachvollziehen zu können, von denen sie berichten. Die Behinderung durch MCAS ist in vielen Fällen also „unsichtbar“. Sie hören oft „Aber du siehst doch gar nicht krank aus!“ Wie soll man auf so etwas reagieren?

Es kommt auch oft vor, dass sich die Betroffenen mit ihren Einschränkungen gut arrangiert haben und sich weitgehend normal fühlen. Erst etwas Unvorhergesehenes lässt sie dann

spüren, dass sie es nicht sind, und dass sie nicht spontan an allen Abenteuern des Lebens teilnehmen können wie gesunde Menschen es tun. Es fällt Betroffenen auch hin und wieder schwer, die Frage zu beantworten „Und was passiert dann, wenn du das isst/trinkst/machst?“.

MCAS-Betroffene sehen oft nicht krank aus, sind es aber

Manchmal sind die Antworten einfach und konkret, manchmal aber auch sehr unspezifisch. Solche unspezifischen Symptome sind typisch für MCAS. Auch „merkwürdige“, „ungewöhnliche“ oder sogar „bizarre“ Beschwerden kommen oft vor. Diese Beschreibungen finden sich oft in den Krankenakten der Betroffenen aus der Zeit vor der MCAS-Diagnose. Eine volle Aufstellung der Symptome, die bei MCAS auftreten können, findest du hier.

Es kommt also erschwerend hinzu, dass die beschriebenen Symptome auf Menschen, die sich nicht mit MCAS auskennen, manchmal wenig nachvollziehbar oder gerade zu "wie ausgedacht" wirken. Solche Gedanken sind aus gesellschaftlicher Sicht zwar theoretisch nachvollziehbar, aber absolut nicht hilfreich. Ganz im Gegenteil: Wenn sich deine Freundin in ihrer sehr realen und sehr komplexen Krankheit, für die aktuell ohnehin nicht ausreichend Unterstützung zur Verfügung steht, zusätzlich nicht ernstgenommen fühlt oder sich sogar Vorwürfen der Einbildung konfrontiert sieht, dann wird sie nicht weiter Vertrauen fassen, sondern sich enttäuscht zurückziehen.

Zudem können solche Auseinandersetzungen erhebliche Krafträuber sein. Wie bei vielen chronischen Erkrankungen ist es auch bei MCAS mitunter so, dass die Kräfte eingeteilt werden müssen. Das trifft umso mehr zu, wenn chronische Erschöpfung Teil des Beschwerdebildes ist. Ein schönes Sinnbild ist hier die „Löffeltheorie“. Die Urheberin ist die Bloggerin Christine Miserando, die mit Lupus und Fibromyalgie ebenfalls an unsichtbaren Behinderungen leidet. Die Theorie dreht sich im Wesentlichen darum, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen und unsichtbaren Behinderungen weniger Energie für ihren Alltag zur Verfügung haben als Gesunde. Die Energie wird hier durch Löffel repräsentiert.

Ein gesunder Mensch hat unendlich viele Löffel für den Alltag zur Verfügung. Ein chronisch kranker Mensch hat vielleicht 20 Löffel, oder 12 oder nur 5. Die Anzahl der verfügbaren Löffel kann sich auch spontan durch ein ungünstiges Ereignis ändern, und außerdem von Tag zu Tag anders sein. Das macht das Planen mit einer chronischen Erkrankung mitunter schwierig. Jede Aufgabe und Aktivität des Tages kostet Löffel. Mit 20 Löffeln kommt man natürlich weiter als mit 5 Löffeln, aber in beiden Fällen ist die Anzahl limitiert.

Eine chronische Krankheit kennt keinen Sonn- und Feiertag. Sie ist immer da.

Das verdeutlicht, dass Betroffene immer mit ihrer Erkrankung und ihren Einschränkungen planen müssen, jede Minute, jede Stunde, an jedem Tag. Und diesen Einschränkungen ist völlig egal, ob eine wichtige Präsentation auf der Arbeit ansteht, das Kind Geburtstag hat, die Mutter gepflegt werden muss, oder ob man heute wirklich absolut keine Lust auf Einschränkungen hat. Krankheit kennt keine Pause, kein "hab heute keine Lust" und keinen Sonntag. Sie ist immer da. Viele chronisch kranke Menschen freuen sich demnach, wenn die Leute in ihrem Umfeld erkennen, dass die Erkrankung dauerhaft Kapazitäten belegt - sowohl durch die Symptome selbst als auch durch die Planung, die das Leben mit einer chronischen Krankheit erfordert.