Medikamente
Es mag einige eventuell verwundern, dass Medikamente nicht zwingend der erste Schritt sind. Die Suche nach Auslösern und in der Folge deren weitgehende Vermeidung ist extrem wichtig, damit die Medikamente eine Chance haben, dir zu helfen. Viele MCAS-Betroffene sind auf ihre Medikamente angewiesen. Die eigene Verfassung bestimmt weitgehend, womit du anfängst: Lebensstiländerungen oder Medikamente testen. Denn auch hier gilt: Am besten nur eine Veränderung auf einmal. Das geht nicht immer, ist aber sinnvoll, damit du nachvollziehen kannst, welche Maßnahme eine Änderung verursacht hat.
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Vorab: Alle Medikamente, die du einnimmst, musst du immer mit deinem behandelnden Arzt besprechen! Diese Webseite kann keinen Ersatz für eine persönliche medizinische Beratung bieten! Gerade bei MCAS mit seinen Unverträglichkeitsreaktionen ist es essenziell, eine kompetente, medizinische Betreuung vor Ort zu haben. Mögliche Anlaufstellen findest du in meiner Adressenliste.
Die Suche nach Auslösern und deren weitgehende Vermeidung ist extrem wichtig, damit die Medikamente eine Chance haben, dir zu helfen.
MCAS ist eine noch relativ neu erkannte Erkrankung. Erst 1991 wurde die erste wissenschaftliche Publikation über MCAS veröffentlicht, und erst um 2008 begann diese Entwicklung, Fahrt aufzunehmen (5) (übrigens: das wirkt zwar lang, ist aber ein genau durchschnittlicher Zeitraum (13)). Obwohl MCAS also noch relativ neu ist, und es noch viele Fragen gibt, existieren schon zahlreiche Möglichkeiten der medikamentösen Behandlung. Es gilt grundsätzlich, dass aufgrund der hohen Komplexität und Individualität von MCAS nicht jedes Medikament jedem Betroffenen helfen wird (4).
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Abgesehen von Symptomen im Zusammenhang mit Histamin gibt es aktuell auch nur wenig Möglichkeiten, die Passung zwischen Patient und Medikament aus den Symptomen vorherzusagen, also müssen die Medikamente zunächst ausprobiert werden (4). Dabei wird in der Regel mit einfach zugänglichen und kosteneffektiven Medikamenten begonnen.
Adressen
Für Medikamente gilt dasselbe wie für Lebensstilveränderungen: Jedes Medikament wird nach Möglichkeit einzeln getestet, da sonst nicht klar ist, welches Medikament eine Veränderung bewirkt hat. Wenn du nach etwa einem Monat nicht mehr sagen kannst als "es hat sich vielleicht ein bisschen was verbessert", dann gehört es nicht in dein Medikamentenarsenal (14)! Das gilt allerdings nur als Faustregel für das Ausprobieren von Medikamenten bei MCAS. Für anderweitig ärztlich verordnete Medikamente können andere Regeln gelten. Nicht alle Medikamente haben zwingend eine direkt wahrnehmbare Wirkung. Das bedeutet nicht, dass sie weniger hilfreich sind.
Medikamente, die in dein persönliches Set gehören, sollten eine deutliche, signifikante, dauerhafte Verbesserung mit sich bringen (14). Das Ziel ist in der Regel, eine hilfreiche Langzeitmedikation von möglichst wenigen, wirkungsvollen Medikamenten aufzubauen.
Die meisten Betroffenen finden mit der Zeit eine Routine, mit der es ihnen deutlich besser geht.
Um Wechselwirkungen zu vermeiden, sollten keine Medikamente eingenommen werden, die für dich keinen merklichen Nutzen besitzen (4). Der richtige molekulare Schlüssel für das molekulare Schloss deiner Mastzellen wird sich deutlich bemerkbar machen - wie eine 180°-Veränderung.
Zu beachten ist bei Medikamenten, dass unerwünschte Reaktionen auch auf die Hilfsstoffe (Bindemittel, Trennmittel, Farbe, Aroma…) auftreten können, die sich in der Rezeptur befinden. Bei üblicherweise sehr gut verträglichen Wirkstoffen wie den Antihistaminika ist es sogar in der Mehrzahl der Fälle eine Reaktion auf einen Hilfsstoff, nicht auf einen Wirkstoff. Da ist nach einer Unverträglichkeitsreaktion die Inhaltsstoffliste (üblicherweise findest du diese im Beipackzettel) eine gute Hilfe dabei, herauszufinden, welcher Stoff problematisch ist.
Dann macht es Sinn, andere Rezepturen mit demselben Wirkstoff zu testen, die den unerwünschten Stoff nicht enthalten (4). Falls eine solche Rezeptur nicht existiert, so ist es möglich, sich das Medikament nach persönlichen Bedürfnissen herstellen zu lassen.
Bestimmte Medikamente haben sich bei MCAS als vielversprechend gezeigt. Die folgende Liste versteht sich als Orientierung für deinen Ärztin, falls diese nach Ideen sucht. In erster Linie sind Antihistaminika und mastzellstabilisierende Medikamente geeignet.
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Antihistaminika (3,15): Hier werden sowohl H1-Blocker als auch H2-Blocker eingesetzt. Die H1-Blocker sollten, wenn möglich, aus der 2. Generation oder deren Weiterentwicklungen stammen. Antihistaminika sind typischerweise die erste Wahl zur dauerhaften Kontrolle des MCAS, und auch sehr hilfreich in der Notfallmedikation (4). Um histaminvermittelte Mastzellaktivierung zu minimieren, sollten die meisten MCAS-Patienten einen H1-Blocker in Kombination mit einem H2-Blocker testen (nicht gleichzeitig, sondern erst den besten H1-Blocker finden, dann den besten H2-Blocker finden). Achtung: Bei Problemen mit Histamin „lösen“ Antihistaminika nicht das Problem eines zu hohen Histaminspiegels! Antihistaminika blockieren die Histaminrezeptoren der Zellen, aber sie bauen kein Histamin ab! Du solltest also für den optimalen Effekt auch die Zufuhr von Histamin verringern, extern (durch Ernährung) und intern (durch Vermeidung von Reaktionen aufgrund von Stress oder anderen Auslösern).
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Mastzellstabilisatoren (3,15,16): Hier sind vor allem Präparate mit Cromoglicinsäure und Ketotifen zu nennen. Cromoglicinsäure ist in vielen verschiedenen Formen erhältlich, z.B. als Nasenspray, Augentropfen oder Tabletten. Cromoglicin wird im Körper nicht besonders gut absorbiert, und es wirkt tendenziell eher dort, wo es aufgetragen wird. Daher ist es wichtig, die Form der Verabreichung auf den Ort der Symptome abzustimmen: Augentropfen für juckende Augen, Nasenspray für die Atemwege, Tabletten für den Verdauungstrakt etc. Dabei wurde beobachtet, dass die lokale Wirkung auch systemische Effekte haben kann, die über den direkten Ort der Verabreichung hinausgehen. Ketotifen hat neben mastzellstabilisierenden Effekten auch einen möglichen H1-Blocker-Effekt. Im Gegensatz zu Cromoglicin wirkt Ketotifen über die Einnahmestelle hinaus (16).
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Vitamin C, am besten einmal am Tag 500mg in einer Langzeitformel (retardiert) (3). Vitamin C ist ein Mastzellstabilisator (3). Alternativ kann das Vitamin C auch über eine verträgliche, Vitamin C-reiche Ernährung aufgenommen werden. Das löst in der Regel auch das Problem der Verteilung der Vitamin C-Aufnahme über den Tag. Das ist wichtig, da der Darm nicht unbegrenzt Vitamin C aufnehmen kann und den Rest einfach wieder ausscheidet. Ein Zuviel an Vitamin C macht sich typischerweise mit Durchfall bemerkbar. So wurde früher die persönliche Dosis von Vitamin C ausprobiert.
Diese Medikamente sollten in Kombination verwendet werden, um eine ausreichende Verringerung der Mastzellaktivität zu erreichen. Dabei gilt: nur eine Veränderung auf einmal, da sonst nicht feststellbar ist, welche Substanz hilft, und welche eventuell schadet (15). Die Verträglichkeit sollte zu Beginn mit niedrigen Dosierungen getestet werden, vor allem, wenn das Medikament für dich neu ist (15). Bei Unverträglichkeitsreaktionen sind es meistens die Hilfsstoffe, die diese auslösen.
Eine Voraussetzung für den Erfolg dieser Behandlung ist die Vermeidung von identifizierbaren Auslösern für die Mastzellaktivierung. Daher wird empfohlen, parallel zum Beginn der medikamentösen Therapie für 3-4 Wochen auf Gluten, Kuhmilcheiweiß und Hefe in der Ernährung zu verzichten (15).
Viele der Basismedikamente sind in der Apotheke rezeptfrei erhältlich. Du solltest dennoch auf jeden Fall mit einem Arzt über eine eventuelle Einnahme sprechen, bevor du diese beginnst. Die Empfehlungen zu diesen Medikamenten finden sich in einer sehr informativen wissenschaftlichen Publikation von Prof. Molderings und Kollegen. Den Link findest du unten in der Quellenangabe unter Punkt 15 (auf Englisch). In dem Paper werden auch weitere medikamentöse Optionen vorgestellt, falls diese Basistherapie nicht ausreichende Besserung bringt. Dieses Paper kannst du deinem Arzt mitbringen, falls dieser wenig Kenntnisse im Bereich Mastzellen hat. Eine weniger ausführliche Publikation, dafür auf Deutsch, von Prof. Molderings und Kollegen findest du in den Quellen unter Punkt 3.
Da MCAS sehr individuell unterschiedlich ist, ist auch der persönliche Bedarf an Medikamenten sehr individuell.
Die Verträglichkeit und Effizienz der meisten Medikamente zeigt sich innerhalb von 1-2 Monaten (15), wobei kleinere Experimente mit der Dosierung und der Häufigkeit der Einnahme sinnvoll sein können (immer in Rücksprache mit deinem Arzt!). Hilfreiche Komponenten sollten beibehalten werden, nicht hilfreiche sollten wieder abgesetzt werden, um Wechselwirkungen durch zu viele Medikamente gleichzeitig zu verhindern (15). Da MCAS sehr individuell unterschiedlich ist, ist auch der persönliche Bedarf an Medikamenten sehr individuell. Dabei finden die meisten Betroffenen mit der Zeit eine Routine, mit der es ihnen deutlich besser geht (4).
Bevor du ein neues Medikament ausprobierst, sprich auf jeden Fall mit deinem Arzt! Keine Alleingänge!
Inhaltsverzeichnis
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