24. März 20237 Min. Lesezeit

Sei ein Teil der Lösung für MCAS - unterstütze mich auf Patreon!

Ganz neu: Mastzellenhilfe ist jetzt auf Patreon!

Es gibt ja leider noch nicht sehr viele Menschen, die sich beruflich intensiv mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) befassen. Mir ist bewusst, dass das, was ich tue, absolute Pionierarbeit ist, und es ist mir eine Herzensangelegenheit, Betroffene und ihre Angehörigen sowie Fachpersonal zu unterstützen.

Ich investiere viel Zeit und Ressourcen in die MCAS-Projekte, die ich anbiete, und bin stolz darauf, dass sie tatsächlich einen Unterschied im Leben von Menschen mit MCAS machen. Doch ich kann das nicht allein schaffen.

Ich bitte dich um deine Unterstützung auf Patreon, damit ich weiterhin diese wertvolle Arbeit für die MCAS-Community leisten kann. Jeder Betrag, ob groß oder klein, ist herzlich willkommen und hilft dabei, diese wichtigen Projekte am Leben zu halten.

Du kennst Patreon bereits und weißt Bescheid? Dann bringt dich dieser Link direkt dorthin:

Unterstütze meine Arbeit mit MCAS auf Patreon!

Falls du zuerst mehr wissen möchtest, dann erzähle ich dir jetzt die Details! Zunächst einmal:

Was ist Patreon?

Patreon ist eine Plattform, die gemeinnützig engagierten Menschen hilft, eine Gemeinschaft von Unterstützern aufzubauen, die sie regelmäßig finanziell unterstützen, damit sie ihre Arbeit fortsetzen und ausbauen können.

Wenn du mich als mein Patron auf Patreon unterstützt, trägst du direkt dazu bei, dass unsere Ziele und Wünsche für die Zukunft mit MCAS Realität werden!

Du kannst meine Arbeit mit einem monatlichen Beitrag unterstützen und erhältst dafür exklusiven Zugang zu bestimmten Leistungen von mir*. Auf diese Weise hilfst du dir selbst, mir und allen Menschen mit MCAS, und bekommst noch etwas dafür – win-win-win-win!😊

Gemeinsam können wir für unser Leben mit MCAS so viel erreichen! Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn du mich auf Patreon unterstützt.

Diese Arbeiten förderst du mit deinem Beitrag

Wenn du genau wissen willst, was ich alles mache, um Menschen mit MCAS zu helfen, um Fachpersonal in der Arbeit mit MCAS zu unterstützen und um MCAS in der breiten Öffentlichkeit viel bekannter zu machen, dann lies gerne weiter, hier erzähle ich dir alles ganz genau!

Wenn du mich auf Patreon unterstützt, trägst du dazu bei, dass ich die folgenden Projekte weiterführen und ausbauen kann:

1. Auf Mastzellenhilfe biete ich Informationen für Betroffene und Fachpersonal

Ich biete über Mastzellenhilfe.de kostenlose Informationen für MCAS-Betroffene und ihre Angehörigen sowie für Fachpersonal in der Arbeit mit MCAS an. Besonders beliebt ist hier die Adressenliste von Ärztinnen und Ärzten in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Diese Liste aktualisiere ich laufend. Sie ist die größte Liste ihrer Art im deutschsprachigen Raum und hat schon vielen MCAS-Betroffenen geholfen, eine Praxis in ihrer Nähe zu finden.

Ein sehr beliebtes Angebot ist mein kostenloser Newsletter. Du bekommst regelmäßig neue Informationen aus der Welt der Mastzellen und MCAS. Das können wissenschaftliche Studien sein, meine persönlichen Tipps und Tricks im Umgang mit MCAS, Hinweise zu aktuellen Themen oder wichtige Termine für spannende Vorträge oder Veranstaltungen. Du kannst dich unter www.mastzellenhilfe.de/kontakt zu diesem Newsletter anmelden. So kommen alle Informationen über MCAS und neue Aktionen direkt in dein Postfach.

Über Mastzellenhilfe biete ich auch Beratung für MCAS-Betroffene an. Die Beratung ist intensiv, individuell, persönlich und 1:1. Du kannst mich alles rund um MCAS fragen. Ich schaue mir deine ganze Krankengeschichte an und gebe dir Gedankenanstöße, Hinweise auf eventuell bisher übersehene Aspekte sowie sinnvolle nächste Schritte. Ich erkläre dir gerne MCAS und beantworte alle deine Fragen! Dieses Angebot findest du unter www.mastzellenhilfe.de/leistungen. Dort findest du alle Details zur Beratung sowie die unterschiedlichen Pakete inkl. der Preise. Du kannst auch direkt deinen Termin buchen!

Ebenfalls stehe ich für Vorträge und Workshops rund um das Thema MCAS zur Verfügung. Aus meinen 14 Jahren als Universitätsdozentin für Medizinstudierende habe ich eine Menge Erfahrung rund um Veranstaltungen mit Gruppengrößen aller Art. Ich nutze meine Fähigkeiten in der Wissensvermittlung, um Wissen und Kenntnisse über MCAS leicht verständlich an meine Zuhörer weiterzugeben. Es sind alle Gruppengrößen möglich, von Vorträgen für ganze Hörsäle bis zu interaktiven Workshops für kleine Gruppen. Wenn du mich als Referentin für deine Veranstaltung buchen möchtest, findest du alle Informationen dazu unter www.mastzellenhilfe.de/leistungen. Oder schreib mir einfach eine Email an info@mastzellenhilfe.de! Dann können wir die Rahmenbedingungen klären und ich kann einen unverbindlichen Kostenvoranschlag schicken.

2. Mit dem Fachnetz MCAS vernetze ich MCAS-Ärzte und begeistere neue Kollegen für die Arbeit mit MCAS

Ich bin Leiterin und Mit-Gründerin (zusammen mit dem MCAS Hope e.V.) des professionellen Netzwerks für das Mastzellaktivierungssyndrom, dem Fachnetz MCAS. Das Fachnetz richtet sich an Ärztinnen und Ärzte sowie weitere Heilberufe in der Arbeit mit MCAS.

Wir sprechen sowohl Expertinnen als auch Neulinge an und bieten eine Plattform zum Austausch, Informationen und Vorträge zu MCAS. Wir möchten für mehr Durchblick und Einheitlichkeit in der Versorgung von MCAS sorgen. Ein weiteres langfristiges Ziel ist es, zusätzlich Weiterbildungen und Wissenspakete zu MCAS anzubieten.

Wir begeistern neue Kolleginnen und Kollegen für die Arbeit mit MCAS, statten sie mit den nötigen Informationen aus und sorgen dadurch dafür, dass sich die Arbeit auf deutlich mehr Schultern verteilt. Das wiederum sorgt dann für mehr Anlaufstellen für MCAS im deutschsprachigen Raum und kürzere Wartezeiten auf Termine für Betroffene!

Im Fachnetz arbeiten wir gerade an einem großen Projekt, welches aktuell noch Top Secret ist - aber ich verspreche, du wirst begeistert sein! Deine Unterstützung auf Patreon hilft uns dabei, das Fachnetz MCAS auszubauen und mehr Ärzte aufzuklären.

Übrigens: Kennst du einen Arzt, eine Physiotherapeutin, einen Psychologen etc. mit Interesse an MCAS? Gib gerne diesen Link weiter! https://www.mastzellenhilfe.de/fachnetz-mcas

3. Ich bin sehr aktiv im MCAS Hope e.V.

Als Gründungs- und Vorstandsmitglied des MCAS Hope e.V. engagiere ich mich mit Leidenschaft für viele Projekte des Vereins. Eines der wichtigsten gemeinsamen Unternehmen ist das Fachnetz MCAS (siehe oben). In dieser Rolle arbeite ich weiterhin an verschiedenen großen Projekten, wie der Magellan-Studie oder der Erarbeitung von wichtigen Informationen zu MCAS. Wir stellen akut benötigte Informationen für MCAS-Betroffene bereit, wie zuletzt zum Beispiel eine leicht verständliche Aufarbeitung der Informationen zur Covid-Impfung aus wissenschaftlichen Studien und den Statements der Fachgesellschaften. Wir alle im MCAS Hope arbeiten rein ehrenamtlich an diesen Aufgaben.

Über die aktuellen Projekte kann ich noch nicht alles verraten, aber ich kann sagen, dass wir Großes vorhaben! Diese Projekte erfordern viel Zeit und Engagement, aber sie sind von großer Bedeutung für die MCAS-Community.

Möchtest du mich bei dieser Arbeit unterstützen? Jede Spende zählt und wir sind für jede Unterstützung dankbar!

4. Ich biete eine Gelegenheit zum Austausch für MCAS-Betroffene an

Es ist für Menschen mit MCAS sehr wichtig, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, um sich nicht so allein mit ihrer Erkrankung zu fühlen. Dazu biete ich eine Facebookgruppe an, die Diskussionsgruppe Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Mit fast 2.400 Mitgliedern ist es offensichtlich, dass diese Gruppe eine echte Notwendigkeit erfüllt. Ich moderiere diese Facebookgruppe und beantworte hier auch einzelne Fragen. Du findest die Gruppe unter www.facebook.com/groups/mastzellenhilfe.

Mit einer finanziellen Unterstützung von deiner Seite können wir noch mehr Menschen erreichen, die auf der Suche nach Unterstützung und Austausch sind.

5. Ich beantworte Hilferufe zum Thema MCAS

Ich helfe täglich Menschen mit MCAS, die sich in einer schwierigen Lage befinden und dringend Rat brauchen. Ob es um komplexe Fragen geht, die ich in meiner Beratung löse, oder um kleine Fragen, die ich nebenbei beantworte - ich nehme mir die Zeit, um zu helfen. Doch diese Arbeit ist anspruchsvoll und zeitaufwändig.

Wenn du mich unterstützen möchtest, damit ich weiterhin hilfreiche Antworten geben kann, dann wäre ich sehr dankbar für deine finanzielle Unterstützung.

6. Ich stelle Informationen über MCAS auf YouTube zur Verfügung

Ich produziere informative Videos auf YouTube, die sich dem Thema MCAS widmen. Im Oktober 2020 habe ich eine Mini-Vortragsreihe über MCAS und die Psyche veröffentlicht, die für jeden kostenlos zugänglich ist. Schau gerne vorbei auf meinem YouTube-Kanal (https://www.youtube.com/@mastzellenhilfe) und unterstütze mich dabei, weiterhin wertvolle Inhalte zu erstellen, indem du meine Arbeit finanziell unterstützt.

Jeder Betrag hilft dabei, meine Bemühungen fortzusetzen und noch mehr Menschen aufzuklären.

7. Ich bin aktiv in die neueste Forschung zu MCAS eingebunden

Auch wenn ich nicht mehr aktiv im Unidienst bin (und das ist gut so, denn sonst würde ich die ganze Arbeit an Mastzellenhilfe und dem Fachnetz MCAS gar nicht schaffen!), bin ich trotzdem noch als Wissenschaftlerin aktiv. Aktuell bin ich in drei Studien zum Thema Mastzellen und MCAS eingebunden:

a. Ich leite die SAM-Studie, in der Aspekte aus mehreren Erkrankungen, darunter auch MCAS, verglichen werden. Für diese Studie arbeite ich z.B. mit Dr. Afrin, dem Mastzellspezialisten aus den USA, zusammen. Die Datenerhebung mit insgesamt über 450 Teilnehmerinnen und Teilnehmern ist abgeschlossen und die Studie befindet sich nun in der Datenanalyse. Zusätzlich betreue ich zwei medizinische Doktorarbeiten, die an der Studie angeschlossen sind.

b. Ich bin Mitglied des Teams der MAGELLAN-Studie, welche eine Grundlagenstudie zum Thema MCAS darstellt. Die MAGELLAN-Studie ist eine Kooperation von Dr. Panse von der Uniklinik Aachen, Dr. Siebenhaar von der Charité Berlin, Prof. Buchkremer vom ifid-Institut der FOM Düsseldorf und dem MCAS Hope e.V. Als Medizinpsychologin bin ich mit im Studienteam und habe mitgearbeitet, die Studie zu konzipieren und umzusetzen. Im Weiteren werde ich an der Analyse und Publikation sowie der Präsentation der Ergebnisse mitwirken. Wir haben inzwischen die Phase 1 abgeschlossen, in der ein Fragebogen zu MCAS von über 1.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern beantwortet wurde. Wir hoffen, durch die Daten Erkenntnisse zu Mustern und Subgruppen innerhalb der MCAS-Betroffenen zu finden.

c. Außerdem habe ich in 2022 Forschungsgelder für eine dritte Studie gemeinsam mit einer Uniklinik in Dänemark beantragt. Hier wird es um Mastzellen und chronischen Schmerz geben. Wir erwarten die Entscheidung über die Förderung sehr bald - drück uns die Daumen ;-)

Wenn du dich für die Unterstützung von Mastzellenhilfe entscheidest, trägst du entscheidend dazu bei, dass ich meine Forschungsarbeit fortsetzen und wichtige Erkenntnisse über MCAS gewinnen kann, die letztendlich vielen Betroffenen helfen werden.

8. Ich rege laufend neue Kooperationen und mache Öffentlichkeitsarbeit

Ich arbeite kontinuierlich an neuen Kooperationen und spreche mit Ärztinnen und Ärzten, Heilpraktikern, Journalistinnen, Autoren, Politikerinnen, Bloggerinnen und allen anderen, die ein Interesse an MCAS haben und uns helfen können, MCAS bekannter zu machen!

Im Rahmen dieser Tätigkeit habe ich auch immer wieder Umfragen gestartet, z.B. darüber, was Menschen mit MCAS sich von ihren Ärzten in der Diagnosemitteilung von MCAS wirklich wünschen. Diese Erkenntnisse wurden auch bereits Ärztinnen und Ärzten vorgestellt und werden bald auch den Betroffenen zur Verfügung gestellt!

Deine finanzielle Unterstützung hilft mir, neue Kooperationen zu schmieden und das Bewusstsein für MCAS zu fördern. Damit bekommen diejenigen eine Stimme, die sie am meisten brauchen.

Damit ich all diese Projekte mit voller Energie weiter vorantreiben kann, benötige ich dringend deine Unterstützung! Mit deiner finanziellen Hilfe auf Patreon kannst du einen wichtigen Beitrag zur Mastzellenhilfe leisten - und jeder Euro zählt wirklich!

Derzeit sind die Mitgliedschaftsstufen auf Unterstützung und früheren Zugang zu Informationen begrenzt. Doch das wird sich bald ändern. Um genau das anbieten zu können, was du dir wünschst und was dir im Umgang mit deinem MCAS hilft, plane ich eine Umfrage unter meinen Newsletter-Empfängern. Du kannst dich für meinen kostenlosen Newsletter unter www.mastzellenhilfe.de/kontakt anmelden. Hier bekommst du regelmäßig wichtige Informationen über MCAS und neue Aktionen direkt in dein Postfach!