Teil 2 ist da: Wir sprechen mit der Politik über MCAS!

Teil 2 ist endlich da!

Am 22. November 2023 haben wir uns bereits bei unserem ersten Treffen mit dem Bundestagsabgeordneten Herrn Irlstorfer im Rahmen seiner Veranstaltung "Seltene Erkrankungen Bayern" (SEB) über MCAS unterhalten. Dieses erste Video findest du hier.

Nun hat am 16. September 2024 unser zweiter Termin mit Herrn Irlstorfer stattgefunden und wir freuen uns sehr, die Aufzeichnung dieses Treffens nun präsentieren zu dürfen!

Du kannst dir das Video auch auf YouTube anschauen: https://www.youtube.com/watch?v=PHkIKUoZbOE 

Erich Irlstorfer und Samira Demoulin, die erste Vorsitzende des MCAS Hope e.V., haben zunächst alle begrüßt. Danach habe ich in einem Kurzvortrag den Zusammenhang zwischen MCAS, Mastzellen und Long Covid dargestellt, da dieses Thema für die Politik besonders interessant ist. Es kann also ein wichtiger Türöffner für unser Thema MCAS sein! Wir sind damit jedenfalls auf Interesse gestoßen 🙂

Danach hat Elke Stein-Hecky die Fragen der Mitglieder des MCAS Hope e.V. vorgetragen, und Herr Irlstorfer hat geantwortet.

Folgende Themenbereiche kamen dabei zur Sprache:

👉 Versorgung

• Verbesserung der Infrastruktur der MCAS-Versorgung

• Stärkung der Kassenärztlichen Versorgung (Sorge vor Regressen)

• MCAS und Grad der Behinderung (GdB)

• Anlaufstellen für MCAS und ME/CFS

• Integration von MCAS in die ärztliche Ausbildung und die diversen Fachrichtungen

• Stationäre Diagnostik vs. Hausarzt

• Politische Gegensteuerung - Mastzellerkrankungen sind auf dem Vormarsch

• Behandlungen im Krankenhaus, beim Arzt oder Zuhause

👉 Finanzen

• Krankenkassen: Übernahme von Untersuchungs- und Arzneimittelkosten

• Long Covid und die Zusammenhängen mit MCAS und ME/CFS

• Chronisch-komplexe Erkrankungen beim Hausarzt – Stärkung der Praxen

👉 Duftstoffunverträglichkeit

• Umgang mit Duftstoffen im öffentlichen Raum

• Kennzeichnungspflicht für Beduftung im öffentlichen Raum

Danach habe ich zwei besondere Aspekte angesprochen, bei denen wir hoffen, weiter mit Herrn Irlstorfer zusammenzuarbeiten:

🎯 ein Modellprojekt, um die Versorgungsverbesserung gemeinsam anzugehen. Hier haben wir Herrn Irlstofer überzeugt! Wie es damit weitergeht, sehen wir natürlich erst, wenn es an der Stelle weitergeht, aber der erste Schritt ist gemacht!

🎯 eine parlamentarische Initiative, die die Regierung veranlasst, über MCAS zu sprechen. Hier hatten wir leider keinen Erfolg!

Ein kleiner Wermutstropfen ist jedoch, dass Herr Irlstorfer wenige Tage später bei der Nominierungsentscheidung für den Wahlkreis 214 (Landkreise Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen) nach 11 Jahren nicht mehr als Abgeordneter aufgestellt wurde. Somit ist er noch bis zur Bundestagswahl 2025 im Amt. Bis dahin möchte er sein Engagement weiterführen und wir werden sehen, wie genau es hier nun weitergehen kann. Wir bleiben auf jeden Fall am Ball!

Und aus diesem Grund ist es auch besonders wichtig, dass das Video weiter geteilt wird und an ein großes Publikum geht - damit sich vielleicht zusätzlich jemand findet, der uns bei der Öffentlichkeitsarbeit mit MCAS unterstützen kann!

Das Weißbuch zur Reihe "Seltene Erkrankungen Bayern" findest du hier. Wir sind darin mit dem monoklonalen Mastzellaktivierungssyndrom (MMAS) vertreten, was eine seltene Unterform von MCAS darstellt. Warum nicht mit MCAS? Weil MCAS keine seltene Erkrankung ist, sondern tatsächlich sehr häufig vorkommt! (Nur leider selten erkannt wird...)